兒童發展遲緩概說
陳珠墐
高雄榮總兒童神經科主治醫師
孩子的成長過程中,有兩個重要的議題是每一個人一定都會面臨到的:一個是「生長」,另一個是「發展」。生長與發展兩個涵義完全不同:生長(growth)是指身體的逐漸長大,例如頭圍變大、身高變長或體重變重,「生長」正常的孩子會在穩定的生長曲線百分位持續長大。發展(development)則主要是經由中樞神經及其他各器官系統的成熟,隨著年齡的增加,由不會(例如不會坐不會爬不會說話)到會(例如會坐會爬會說話)的過程,具體地在認知、動作、溝通語言、社會適應行為或情緒發展等各領域,有一定的發展里程碑。
有了這樣的觀念,我們開始來談「兒童發展遲緩」,遲緩的意思就是慢了,也就是說大部分的孩子都「會」的時候,這個孩子卻還是「不會」,那就有可能是「發展」遲緩兒童。發展遲緩兒童根據定義係指六歲以前兒童,因各種原因(包括腦神經或肌肉神經生理疾病、心理社會環境因素等)所導致認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面,在邁向各發展里程碑的過程中,有顯著落後或異常之兒童。當兒童與同年齡正常兒童比較,在發展領域有20%落後或在發展測驗上有大於或等於兩個標準差的落後時,稱為發展遲緩兒童(這個定義有分數可作為客觀的參考依據)。
發展遲緩兒童發生率並不低,根據聯合國世界衛生組織的統計,發展遲緩兒童約佔六歲以下兒童人口的6%~
8%;以台灣六歲以下兒童有一百五十萬人估算,則約有九至十二萬位發展遲緩兒童。為什麼會發生發展遲緩?即發展遲緩的病因是什麼呢?其實原因可以非常多樣,任何影響神經系統成熟之生物因素及環境因素都有可能。影響神經系統成熟之生物因素可發生在生產前如先天腦部發育畸型、染色體異常、藥物毒品、先天感染、早產等,生產中如生產時腦傷、新生兒窒息症及生產後如代謝異常、細胞胞器異常疾病、內因性毒素、營養不良、內分泌異常、中樞神經感染、頭部外傷、腦腫瘤、神經皮膚症候群等;而影響神經系統成熟之環境因素則像是照顧疏忽、刺激過少及兒童受虐等。但有不少比例的兒童發展遲緩仍找不到特定的原因,即所謂原因不明型,佔的比例並不低。
發展遲緩兒童的臨床表現有一個非常重要的要點,就是要排除一些罕見的會造成發展退化的的神經代謝性或神經退化性疾病,這些疾病會造成孩童的快速惡化甚至死亡!而大部分的發展遲緩兒童是慢雖慢,但與自己相比仍呈現緩慢的進步!對於發展遲緩兒童,我常有一個比喻,即「龜兔賽跑」,發展遲緩兒童就好比是那隻烏龜,在後面慢慢的走著,但是只要一直有往前走,就是一件好事,至於能不能走到終點就需要觀察了。
發展遲緩兒童的診斷要詢問詳細的生產史、過去史、家族史及發展史(是緩慢的進步亦或退化?),有無合併癲癇?主要照顧者及居家環境狀況等。之後接受身體檢查,包括生長狀態(頭圍、身高及體重)、外觀、皮膚、四肢、肝脾大小、眼耳功能,神經學檢查及初步發展篩檢。若有必要,則安排實驗室檢查,例如抽血生化檢查、染色體或基因檢查、腦波、聽力或視力檢查及相關腦部放射科檢查。有的時候需要各專業的相關會診及聯合評估。這時候的重點是要確定有無合併其他的內科疾病,例如心臟病、甲狀腺低下症、貧血、其他少見的代謝胞器異常疾病或骨骼畸形或眼耳異常等,因此在這個階段聯合評估的專業團隊裡包括有兒童神經科醫師、兒童心智科醫師、兒童內分泌代謝科醫師、兒童遺傳科醫師、兒童眼科醫師、兒童耳鼻喉科醫師及兒童骨科醫師等等。如果病童發現有合併其他的內科(或外科)疾病,當然立刻給予諮詢及治療,有時經過治療,遲緩現象即可獲得改善。
接下來的重點就是安排發展各項目的客觀評量,即評估鑑定,得到的結果是一個客觀的數據,一是確定遲緩與否,二來評估遲緩的程度。通常評估鑑定的內容分為粗動作、細動作、語言溝通、認知學習生活自理及情緒發展等,這部分是專業的鑑定,由專業的兒童心理師來完成。完整的聯合評估中也包括復健專業評估團隊,團隊裡有兒童復健科醫師、物理治療師、職能治療師、語言治療師等,以更了解孩子在各發展領域的現況。在完成各評估後,盡可能提供一份適合個案及其家庭之療育計畫書,具體建議後續的療育規劃。
兒童及少年福利法明文規定發展遲緩兒童須通報並提供早期療育服務,目前全國各縣市均設有發展遲緩兒童通報轉介中心,通報後將有專人協助後續的個案管理工作。
所謂「早期療育」是指針對發展遲緩兒童及早的計畫性介入,以促進其「發展」。發展遲緩兒童,如果能及時接受發展評估及早期療育,特別是在3歲之前,往往能有效的提升其神經智能發展,發揮其潛能。早期療育的內容,可於復健醫院或診所,或進入早療機構,或學前融合教育體系,支持性的家庭及社會結構也非常重要。經由各專業人員的共同協助,我們希望發展遲緩兒童個個都在社會的主流,而非與社會脫軌;或因為延誤發現,延誤療育,不僅個人,家庭、學校及社會在日後也都要付出更多的代價來達到相同的目標﹗
發展遲緩兒童的預後與病因及疾病嚴重度(如有無合併其他器官病變,有無肢體障礙及遲緩程度等等)有關,而家庭的全力扶持更是絕對的關鍵!有些遲緩兒童經療育後,進步很多,甚至迎頭趕上,這是大家最樂見的結果。而無論如何,出生至六歲這段時期是腦細胞發展最快速的階段,可塑性最大,是人生發展的黃金時期,這段時期及早接受早期療育,其一年的療效是六歲以後十年的療效,我們都希望不要錯失。